克罗恩魔杖下的挣扎河南省第三例克

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年5月2日中午，太阳火辣辣的，照耀着泌阳县黄口山乡崔湾村小学教学楼一楼最东头的一间小屋。屋内靠北墙的床上，躺着一个瘦弱的年轻人，他叫白英豪，今年25岁。他的头部上方，一米多高的墙壁上挂着两个瓶子，一个是粉红色的营养液塑料瓶，一根管子从瓶子下端接到他的鼻子里，就象打点滴一样，有规律的往他的鼻腔里滴着维持生命的液体；另一个是白色的盐水瓶，从瓶底接下来一根管子，耷拉到他的身上，他用手捉住管子头，对准他右下腹部的一个大拇指粗的窟窿，往里边冲盐水。他的肚皮下边，还放着一个咖啡色的塑料碗，再接住从肚子里流出来的脏东西。从那个窟窿里还插进去一根指头粗的塑料管，这根管子的另一头连接到床边地下放着的一个白色的负压机，机器把从他小肠子溃烂处流出的黄色液体抽出来。如果不抽出来、不冲洗，那些从肠子里流出来的脏东西就会把更大面积的肚皮腐蚀烂。 　　白英豪已经连续四个月没有吃饭了，根据病情需要，他的胃里不能有一点食物，只能靠鼻饲营养液维持生命。他每天要鼻饲四瓶营养液，每瓶滴入六个小时，他还要不停地冲洗和抽取体内的脏东西。这就是他每天24小时生活的全部内容。 　　他的父母亲坐在他的身旁，一边给他换取床上的床单，一边向笔者讲述那不堪回首的治疗经历和痛苦的煎熬。 　　笔者坐在床边的凳子上，近距离观察，只见白英豪的腹部裸露着，右下腹部有三条做完手术后的蜈蚣状的刀口，还有一个大拇指粗的窟窿。笔者看了一眼就不敢再看了，心里很不好受。英豪肚子上的几道蜈蚣状的刀口和那黑森森的洞口就象有什么东西在啃噬着心一样，笔者用心、用笔尖记录下了这一年多来他们全家经受着的磨难。 　　白英豪的父亲叫白相民，母亲叫尚凤兰。父亲是崔寨小学的老师、校长，母亲是家庭妇女、在家操持家务。白英豪还有一个妹妹，今年12岁，正上中学。在村里人看来，这本是一个幸福美满的家庭，他们过着和常人一样的快乐生活。年6月，白英豪已经大学毕业，在一家食品企业上班，工作很出色。有一天，他突然感到肚子疼，开始，他不在意，吃点消炎药，减轻了疼痛，后来，肚疼加重。父母亲领着医院检查，诊断为急性阑尾炎，必须马上手术。很快，就把烂尾切除了。 　　在切除烂尾过程中，医生发现有一段小肠内壁变硬变厚，出现梗阻病变，就把这段小肠切除了，这次，医生给他的溃疡小肠截断了30厘米。家人原以为这是个平常的小手术，做完就没有事了，谁也没有想到，灾难正一步步向他们走来。 　　几天后，白英豪感到腹部又疼又涨，难以忍受，接着，刀口缝合处往外流出肠液粪便，把肚皮都腐蚀透了。县医院的医生看到这个情况，感到情况严重、出乎意料，再说，他们已经尽心尽力了，于是，就医院看病。 　　年1月12日，医院给英豪看病。医院，医生写下了一段这样的文字：经探查腹腔内大量棕褐色浑浊肠液，有粪便味，肠道广泛粘连，尤其下腹回盲部粘连严重，肠管破溃断裂。他们吸尽肠液后，探查自屈氏韧带一下约30CM起，全小肠多发深入溃疡伴穿孔，回肠部溃疡连续呈串状，初步诊断为克罗恩氏病，并发小肠多发穿孔。 　　当医生把这个诊断结果和后果告诉给白英豪的父母时，两人都惊呆了！天哪！英豪怎么会得上这种病啊！夫妇二人抱头痛哭，悲痛欲绝，感到天塌地陷！感到老天对自己家人和儿子太不公平了！ 　　什么是克罗恩病？为什么会引起白相民这么难受？这种病也叫节段性肠炎，一种消化道慢性反复发作和非异性的透壁性炎症，病变呈节段性分布，可累及消化道任何部位。用通俗的话说，如果运气不好，或者治疗营养不到位，这一段小肠坏了，出现溃疡，就会肠穿孔，食物粪便会从孔里流出来，再把肚皮腐蚀烂，流到体外，医生只好把这段肠子截了，缝合好后，停一段时间，有可能另外一段肠子又坏了，还得截断，再缝合，直到把小肠截断完。反复发作，给病人带来无尽的痛苦，家里有多少钱都能花进去。 　　这种病很奇怪，全世界患病率是百万分之一。在河南省，只有三例。不要说平民百姓，医院的医生，也很少见到这种稀奇古怪的病。 　　医生告诉白相民，若全部切除小肠就有生命危险，若部分切除和修复小肠就有复发的可能，亦有生命危险，英豪的回肠部溃疡连续呈串状，也不能做溃疡局部切除修补术，只能对回肠部分切除，并造瘘。也就是说用根管子在回肠部接个口子，让粪便脏物从管子里流出来。 　　白相民陷入了巨大的痛苦和悲凉之中。他拍着自己的心口，仰天长叹：我没有做过任何对不起社会的事，孩子也很争气，为什么上天把灾难降临到我们身上？医院的角落里独自一人，大哭了一场。 　　砸锅卖铁也得给孩子看病！就按照医生说的，做手术。白相民咬咬牙，对妻子说。

这一次，医生给白英豪的溃疡小肠截断了10多厘米。 　　白英豪和他的父母认为，省里的医生，医院医生的医术高，这次做了手术后，就能好起来。手术后，白英豪的回肠被切断，大便从人工瘘管里流出来，接在一个塑料袋里，等盛满了，再倒掉。虽然生活不方便，但只要疾病不再复发，还是值得。 　　然而，命运之神并没有降临他们，术后不久，白英豪就出现了高烧，肚子疼，肚子胀等难受的症状。接着，最怕发生的病情出现了：肠道溃疡，肠道缝合处出现了溃烂，医院给他们下发了病危通知书，同时，又多次催促他们赶紧出院。医生说，我们尽力了，回去准备后事吧。 　　听了这话，白相民夫妇心如刀绞，泪流满面。他们知道，即使再住下去，也没有好的结果。于是，夫妇俩拉着儿子一路眼泪，一路哭泣，回到驻马店，他们没有继续往县里走，而是抱着侥幸心理，医院，医生看了病后，拒绝接受治疗，他医院，医生也是摇摇头，摆摆手，让他们走了。 　　在那段求医治病的日子里，白英豪的母亲在绝望之中，曾经求人祷告，给英豪祈福希望苍天保佑，白英豪更是懂得自己的病到了什么程度，他多次企图从楼上跳下来自杀，希冀一死了之，他不想给家里再增加经济负担。他还有一个12岁的妹妹，他不想因为自己过多的无用的治疗影响到全家人今后的生活。也许，父母最懂儿子心，他的心思和表现被老人猜到了，家里人轮流看护着他，只要他从床上挣扎着走到窗口，都会被家人拦住。对于他这个奄奄一息浑身插了三根管子的人来说，连自杀都很困难。 　　在万般无奈情况下，他们一家医院，在这里住了半年多的院，继续治疗。也许是老天开眼，也许是英豪还年轻，也许是他们一家锲而不舍的毅力感动了上苍，白英豪的症状有所减轻。烧退了，炎症也小了，年12月，县医院的医生又给他做了回肠修复手术。但是，时间不长，英豪又一次出现肠梗阻，肚子里的气排不出来，鼓起大包，疼得厉害。为了挽救孩子的生命，白相民经过多方打听，得知全国治医院医院。于是，年农历正月初八，他们刚刚过完春节，就又踏上了寻医征途。一家医院，住了7天，每天治疗费就花了1万元。医生看他们花不起这么大的开销，就根据英豪的病情，让他们回来营养治疗，等身体状况好一点时再去做手术，吻合肠子。 　　从英豪发病住院到现在，他的家人已经在他身上花费了40多万元的医疗费。他家的全部收入就是父亲每月多块钱的工资。在省城住院开刀，花费十几万元，医院住院开刀前后花费了30万元。现在，医生不让他吃饭，每天仅仅输入百普力进口营养液就要四瓶，每瓶元，每天多元，正常人每天如果不吃饭输一瓶就够了，因为他有一部分营养液从肠道漏口流失，就要滴四瓶。还要服用进口消炎药美沙拉秦，只有这种药能阻止体内炎症的发展，如果用国产的同类药，药吃到到肚子里不能发挥作用，又从瘘管里流出来。白相民说，英豪用的是进口或者合资药，做手术用要特殊设备器械，是自费，不报销。全部开支所以，合作医疗只能报销全部开支的百分之三十，大部分是自己花钱。一年多来，为了给英豪治病，他把家具电器等能卖的都卖了，只留下一台电视机给英豪看，缓解他的烦躁和孤独。新买的一处房产也卖了。亲戚朋友能借的全部借了一遍。他给笔者拿出一本借款本，上面写满了借款人的名字和金额。从南京回来后，全家人就搬到他的这间办公室里居住，笔者看到，在这间10平米左右的房间里，进门后西边是一张床铺，是他两口子住，另东边是灶台，摆满了锅碗瓢勺，再靠里边，是白英豪的床铺。 　　从南京回来后，白英豪的心情平静了许多，他不再往绝路上想了，在南京，他见了许多同样的病人，交流了体会，了解到同样的病人坚持治疗，也能活到七、八十岁。人就是这样，在经历了生生死死的曲折后，会变得坚强、阳光起来，他的脸上又有了笑容，眼睛里闪烁着青春的光芒。经过在家的营养调理，医院时的70斤增加到现在的90斤，他告诉笔者，他现在想的更多的是积极配合治疗，好好鼻饲营养，尽量康复身体，好好活着，早日到南京治疗，争取有个好的效果。病好后，为父母，为社会多做贡献，用实际行动报答亲朋好友和社会各界对他的关怀。 　　现在，白相民最高兴的是看着英豪的脸庞一天天红润，挂满了笑容，最发愁的是再有一两医院给孩子做手术了，医生告诉他，这样的手术，加上术前术后营养和治疗，至少需要花费30多万元，就这，还不知道会不会复发。如果复发，还要花费几十万元。由于内心整天发愁，乌黑的头发都开始发白了。 　　白相民在学校还是个校长，这一年多来，他虽然为孩子看病耗尽心血，东奔西跑，但始终惦记着学校名孩子，他说，组织上让我当学校校长，我要对得起组织和这些孩子，不能因为我家里的事情影响教学质量和正常工作。他同时还的负责三年级的数学授课，他自己坚持上课，从没有让别人代替，学校的工作没有因为家里的事情耽误。他自己说，越是孩子病重，我越是更加操心学校里的工作，有时候实在脱不开，医院的事情后让妻子或者找亲戚帮助看护孩子，赶车回来布置工作。远的不说，去年以来，县里春季一次，秋季一次对小学的抽考，崔寨小学的成绩在黄山口乡都是第一名，自己所教的三年级数学抽考成绩在全乡也是前三名。 　　采访完了，笔者走出屋门，走下台阶，扭头回看，只见白英豪拔掉了三根管子，（医生允许他做短暂的活动）站在屋门口，半弯着腰，一只手按住刀口和窟窿处的腰部，一只手向我轻轻摆动，眼框里充满了感激，溢满了渴求。 　　笔者走到学校大门时，白英豪的父亲紧紧拉住笔者的手，眼里噙着泪花，说，我实在是撑不下去了，我现在最大的困难就是孩子下一步治疗的费用，该借的钱都借完了，恳请社会各界能帮助我家度过难关，拜托了。

　　泌阳县黄山口乡崔湾村小学白相民

克罗恩氏病 　　原因不明的慢性炎症性疾病，可侵害由口腔至肛门的整个消化道。在消化道的任何部位均可发病，尤以小肠和大肠最多，患者主要是年轻人。 　　症状 　　最常见的症状为腹痛、腹泻、营养障碍以及随之而来的体重下降、发热等。 　　便血、痔疮、肛门周围肿瘤、肛裂等肛门病变是其一大特征。由于肠内细菌异常增殖、小肠及大肠异常运动而引起腹痛、腹泻，从而消化及吸收能力下降，又导致营养障碍，可出现体重下降、贫血等。诊察血液检査血沉、CRP、唾液酸、α2球蛋白值的上升对克罗恩氏病的活动性检查非常有效，活动期有时还会出现血小板的上升。 　　x线诊察 　　可看到瘘孔及结肠的纵行溃疡。大肠内镜诊察可看到各种炎症，出现黏膜隆起、肠管狭窄、狭小化等。克罗恩氏病患者的直肠也会出现病变，但有时表面黏膜可呈正常状态。与此相对，溃疡性大肠炎则一定会出现直肠病变，这是两者的较大区别，所以，为鉴别这两种疾病，观察直肠就显得非常重要。 　　活检 　　可看到伴有肉芽肿的炎症。 　　治疗 　　营养疗法 　　将糖类及蛋白类分解成小分子后再给予是首选，并严格避免脂肪类物质。 　　药物疗法 　　克罗恩氏病的病因尚不清楚，但一般认为是由于免疫异常引起的，所以可使用免疫抑制剂、副肾皮质类固醇剂等进行治疗。 　　手术 　　由于术后的复发率非常高，所以需将切除范围限定在最小范围内。

网友发言时间：-9-:58:44网友来自：.43.74.*我是福建泉州的克罗恩病患者，动了手术，去了40多厘米的小肠，之后才知是这病，可是半年就复发了，现在也在营养疗法，但好贵，好贵，没有信心，想哭，想自杀，不明白为什么没做亏心事也会得这个病，恨这个天地，想砸天下的佛殿，因为我原来信佛。现在活着不知将来，很难受，很难受。但人前还要保持笑容，要给家人减压，要给家人省钱，因为我们省现在不把克罗恩病当特种病治，借口是福建患这病的人不多，有点恨。但江苏听说已纳入特种病了，要不然这个病是会让一家大小被拖死的。希望有医保相关人士能为我们设这个特种病例。

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同时，祝福和祈祷病患者早日康复，远离这些病魔，好人一生平安！

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