你听我说我的克罗恩病回忆录完结

医院订阅哦！　　　　　　13　　　　　　　　　　

年1月，我觉得症状没有改善，所以又去仁济想做过胶囊内镜整体查一下，杨医生说，你已经有点肠梗阻了，胶囊镜不能做了，会排不出来，就做了个腹部增强CT。CT作出来，问题大了，小肠壁多段增厚，多段狭窄。原来我的克罗恩主要病变是在小肠部位，而以前的大肠镜啊，胃镜啊都查不到的地方。这里要给大家提个醒了，一定要查小肠啊！一定要查小肠啊！一定要查小肠啊！然后2月4日住院，禁食禁水，插鼻管胃肠减压，脖子上打个深静脉针，挂营养液，用激素甲强龙，经过十四天的激素冲击，命苦啊！没有起效！医生说，不行的话，要开刀了。我说我是小肠多段梗阻，开刀的话，切哪一段好呢？总不能全切了吧，如果全切了，我岂不是变成无肠病人，那我40岁都要活不到了！

医生说，开开来看，找到最堵的那一段切掉，我不同意。后来来了个老专家，按按我的肚子，我那时肚子不痛，也没有急腹症的状况，所以专家建议再激素冲击试试，一般人挂激素甲强龙是7-10天，效果差点的10-14天，我用激素20多天，等于是超时超剂量使用了。老爷保佑！20多天的时候，肠子总算通了，虽然是通而不畅，入院时90斤，经过28天的禁食禁水，体重变为82斤。3月1号停止挂甲强龙激素，改用口腹醋酸泼尼松激素，每天8粒，硫锉嘌呤半粒每天，但是3月4号验血时，白细胞降低了很多，所以停用硫锉嘌呤，服用利可君片，3月7号验血，白细胞上升到正常水平。

　　　　　　　　　　14　　　　　　　　　　

3月8号出院，医生让我出院后能吃尽量吃，长点肉，体重达到90斤后回去打类克。出院后我每天自己下厨，做吃的，当然还是要忌口的，吃容易消化的。出院后用药方案：激素是每两个礼拜减一粒，同时服用阿法骨化醇每天一粒，钙尔奇D3每天两粒，预防因为服用激素而导致的骨质酥松。每天早上服用一粒耐信（奥美拉唑）预防胃溃疡（这个需要长期服用），每天三餐后一粒速力菲（铁剂，我因为营养不良贫血，补充铁剂），每日三餐前服用一粒莫沙必利（肠道动力药，因为我是梗阻型的克罗恩，怕排不出来），如果胀气，再吃点帕西西甲硅油，利可君片按说明书服用。3月15号，验血，白细胞在正常范围内，医生让我停用利可君片，再试着服用硫锉嘌呤，半粒每四天。看清楚啊，是4天只吃半粒！然后每个礼拜验一次全血，每两个礼拜验一次肝功能（转氨酶），这是硫锉嘌呤服药的监测标准，大家记住了！两个礼拜后验血，白细胞还在正常范围内，医生让硫锉嘌呤加到半粒每三天，就是三天吃半粒。

　　　　　　　　　　15　　　　　　　　　　

然后到了4月25号，我的体重到了88斤，到医院打了第一次类克，然后硫锉嘌呤加到半粒每两天，不能再加了。5月12号，第二次类克。6月11号第三次类克。现在体重是96斤了，不能再乱吃东西了，要是超过斤，类克的药水就要加量了。现在用类克是每50斤用一支药水，不超过斤体重，就每次打时用两支，上海这边是元一支，自费，伤不起啊！因为我是小肠梗阻型的克罗恩，类克的效果不是很明显，期望他不要再严重下去就谢天谢地了！据说类克对肠瘘型，溃疡型的克罗恩效果更好一点！

目前激素已经减到2粒每天了（醋酸泼尼松片），还是每天早上饭前一粒钙片，一粒奥美拉唑，一粒莫沙必利，饭后一粒阿法骨化醇，中饭前一粒莫沙必利，晚饭前一粒莫沙必利，睡前一粒钙片。由于服用激素的原因，晚上总是两三点钟会醒来，然后脸上又爆出了很多痘痘，医生说这是激素的正常反应。刚服用激素期间，特别是8粒每天的时候，情绪容易激动，家里老爸老妈又容易跟我顶，所以经常吵架，脾气暴得不得了，现在好多了！

　　　　　　　　　　16　　　　　　　　　　

写了这么多字的经历，目的是想给同样患了克罗恩病的兄弟姐妹们鼓励鼓励！不要放弃治疗，积极心态！克罗恩病有很多种类型，是全消化道疾病，他不是病毒感染，不是细菌感染，有可能与基因有关（这种类型的有遗传可能），有可能与环境有关，有可能与饮食有关，有可能与情绪有关！请大家一定要与你的主治医生时刻保持联系！每个人的用药方案，虽然主线相同，但是用药细节不同，多与医生联系。

　　这个病是慢性病，需要长期用药监测，而慢性病往往让人失去治疗耐心！所以能用药控制的，一定要遵医嘱，与医生保持密切联系，密切观察！

　　　　　　　　　　

完结

　　　　感谢大家的阅读和支持！

作者：junlo

编辑：小耗子君

点击查看往期内容我的克罗恩病回忆录（一）我的克罗恩病回忆录（二）我的克罗恩病回忆录（三）







































根治白癜风的方法
早期白癜风能治愈吗

转载请注明：http://www.mzxgj.com/yfzl/899.html