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疾病的背后工作枷锁与男性气质的建构
疾病的背后：
工作枷锁与男性气质的建构
编者按：本文以炎症性肠病男患者的工作生活为切入点，从男性气质视角出发，对他们在疾病状态下的工作实况及应对策略进行分析。
炎症性肠病（IBD）作为一种无法治愈、且伴有经常性腹泻、腹痛、便血等症状的慢性疾病导致男患者在工作生活中情绪敏感。
工作是男性获取经济资本和获得社会认同的重要方式，也是展现男性气质的重要途径。当长期慢性病扰乱原有工作节奏后，炎症性肠病青壮年男患者常常需要处理疾病困扰和养家糊口、事业有成的社会期待之间的矛盾。
在这种背景下，男患者在工作场域中呈现什么样的状态？他们如何处理疾病困扰与工作之间的矛盾？他们如何应对传统男性期待与疾病现实的冲突？这背后有没有什么值得去探寻与挖掘呢？接下来让我们一同阅读本篇文章，寻求问题的答案。
一、恶魔般的炎症性肠病（IBD）
炎症性肠病（InflammatoryBowelDisease，IBD）主要包括溃疡性结肠炎（UlcerativeColitis，UC）和克罗恩病（Crohn’sDisease，CD）两种类型，是一种特殊的慢性肠道炎症性疾病，死亡率低但终身无法治愈（何琼，李建栋，）。年中国疾病预防控制中心数据统计：中国-年间炎症性肠病总病例约为35万，预计到年中国的炎症性肠病患者将达到万例（Kaplan，），可见炎症性肠病发病率和患病率均有上升趋势，患者群体数量不断扩大。
炎症性肠病临床表现为腹痛、腹泻、黏液脓血便、体重减轻等，主要累及消化道，但也侵犯关节、眼睛等器官和组织，最终危害人体健康，影响患者生存质量（何琼、李建栋，）。当炎症性肠病患者处于疾病活动期时，他们会出现无法控制自身的腹泻、肠胃胀气、便血等情况，而严重者最终都需要进行手术以切除一部分肠道，并且通过造口术暂时或永久地生活（肠子的一段在腹部适当的位置上被引出到体表以形成一个开口，然后缝于腹壁，粪便流入连续附着在皮肤上的小袋中，以减轻肠梗阻等）。在日常生活中，尽管排便、排气是非常自然的行为和过程，但它们被视为“肮脏的”、“污秽的”、“秘密的”。一个成年人无法处理好自己的粪便和排气问题，在私下里往往受到他人排斥和质疑。在传统社会观念中，“粪便”和“血”都是带有污名的，粪袋更是一个非常“可怕”和“尴尬”的存在，患者难以和他人倾诉自身的这些“尴尬”症状，甚至是自己最亲近的家人。
二、医务社会工作实习中的新发现
笔者在Z医院炎症性肠病中心近两年的实习工作中，发现大部分青壮年男患者会更多地强调疾病对其工作的影响，包括扰乱了工作节奏和改变了原有的工作方向等。他们不仅需要承受生理的病痛，也需要承担极大的经济负担，对个人的人生进程产生了不可磨灭的影响。但是青壮年男患者会习惯性地将疾病问题内化，而非向外界抒发并寻求帮助，原因不仅在于炎症性肠病的社会认知度低，也在于疾病在中国传统文化情境下是“丑事”。患者担心受到他人的非议，害怕被人说“没用”，甚至内心觉得自己“没用”，因此除了家人之外，很少向社会网络中的成员表露自己的疾病困扰，疾病的苦恼不为人知。
事实上，在以男性规则为主导的社会中，青壮年男患者常常需要处理社会所赋予的男性职责和疾病之间的矛盾与张力。同一时期，年轻人其职业生涯通常刚刚起步，因此大多数炎症性肠病患者在诊断和治疗过程中依旧需要投身入工作之中。然而，患者在工作中存在多重障碍值得
