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中国红基会爱必递基金携圣元集团启动炎性肠
7月2日，中国红十字基金会“罕见病关爱行动”在宁夏银川启动。全国人大常委会副委员长、中国红十字会会长陈竺，中国红十字会副会长王汝鹏，中国红十字基金会理事长郭长江、副理事长刘选国等出席活动。中国红基会爱必递基金作为罕见病关爱行动的首批支持专项基金，与基金捐赠企业圣元集团一同参与活动。
陈竺会长现场讲话
启动仪式上，刘选国介绍了罕见病的定义和现状，梳理了中国红基会已开展的罕见病相关公益项目情况及项目开展规划。“罕见病关爱行动”将从咨询服务、药品捐赠、资金支持、医疗专家动员及提供人道帮扶五个方面开展工作，通过资金支持的方式扶植一批执行力较好的罕见病救助小微社会组织，为罕见病群体提供持续化、个性化的服务。
刘选国副理事长讲话
根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。根据美国食品与药物管理局(FDA)的统计，全球已知的罕见病约有多种，占人类疾病数量的10%。全球罕见病患者已超过2.5亿，患者中近50%为儿童，中国罕见病患者实际人数超过万。由于罕见病患者的治疗药品价格高且需要长期治疗，在缺乏完善的医疗保障的情况下，治疗花费已成为患者及家庭的灾难性医疗支出，罕见病患者因病致贫、因病返贫现象较为普遍。
克罗恩病是众多罕见病的一种，与溃疡性结肠炎合称为炎性肠病（简称IBD），是一种病因不明的慢性非特异性肠道炎性疾病。我国克罗恩病发病率约1/10万人口，北美和西欧等发达国家是克罗恩病高发的地区，据报道，年发病率可高达29.3/10万人口，克罗恩病迄今尚无彻底治愈的方法。肠内营养治疗是克罗恩病治疗的方法之一，尤其对于儿童患者，欧洲国家已将肠内营养作为一线治疗。肠内营养在改善克罗恩病患者的营养状况、诱导缓解及维持缓解方面疗效确切，且治疗风险很小。
圣元营养食品有限公司是一家专业从事营养奶粉的开发、生产、包装和营销业务的国际公司，是我国最早获得特殊医学用途配方食品注册证的企业之一。其生产的优博敏佳特殊医学用途配方食品，可以为适宜的克罗恩病患者提供营养支持与营养治疗。本次活动，圣元集团承诺向爱必递基金捐赠价值人民币万元的特殊医学用途配方食品，用于支持“罕见病关爱行动”，为克罗恩病患者提供无偿资助，北京中科白殿疯医院好不好哪专治白癜风
