走进炎症性肠病消化病公益科普050

本文系一位克罗恩病患者的自述，通过其自述病情首先了解一下什么是克罗恩病。文章内容转自：“我与IBD”征文评选。

从年4月开始，每天在固定的时间会持续出现2小时左右的腹痛。一个月后，我开始暴瘦。医院进行了各种检查后得知可能患上了克罗恩病。当我了解到该病是一种无法治愈的慢性病时，我感觉我的生活被克罗恩完全改变了。在那之后我心情一直很低落，为什么不幸的是我?我上论坛、加QQ群、到处查各种资料，只想进一步了解这个疾病。

　　我和大多数刚被确诊的病人一样，情绪低落、迷茫，毫无例外我也畏惧未来可能的多次手术。为了避免手术，我多次在当地住院，医院、找过偏门中医、还跑去石家庄尝试经络疏通治疗，甚至自己做了粪菌移植!可是我的身体仍然在继续消瘦，肠梗阻引起的腹痛越来越严重，痛不欲生。

　　年4月，我带着疑惑、焦虑和不安第一次来到医院求医。当时的我身高1米5几，体重只有66斤，腹腔还有营养不良引起的大量腹水。胡品津教授和郅敏教授耐心的接诊，帮我专门制定了一套治疗方案：先禁食，静脉点滴卡文营养液，让肠道休息。待身体营养恢复时，让身体启动自我修复功能对肠道修复。等肠道修复、身体状态好些后，再和外科会诊手术方案。

择期手术前一定要打好营养基础

　　克罗恩的肠道手术理念之一：择期手术前一定要打好营养基础，就像生孩子前准备充足的营养一样。营养充足才能保障手术伤口的顺利愈合，减少肠道术后在缝合口出现瘘口的机会。在住院的日子里，我和两位因为肠穿孔进行急诊手术的病友聊天发现，他们术后都出现肠瘘，其中一位还重新开腹做造口。当时急诊手术时两人都处在营养不良消瘦的状态。可见，营养是手术成功的重要基础。

　　就这样，我在中山六院打了40多天的卡文。慢慢的，体重增加，腹水消失。接着，教授们让我吃安素，一天一罐，并禁食其它有渣的食物，同时服用相应药物治疗。当时，每天喝一罐奶粉，我也接受不了，我是多么向往正常的饮食啊，特别是周围的人吃饭时的香气诱惑，让我好嫉妒。可是当郅医生给我讲清楚道理后，我明白我的肠道回盲部狭窄得只剩一个蚂蚁大小的洞，吃普通食物有太多的残渣，肠子容易堵，所以只能吃安素。就这样，我从少量安素开始，半罐、一罐、逐渐到一罐半!我的营养状况越来越好，精神也越来越好，再也不用静脉营养和打白蛋白。

　　回想当初肠梗阻时痛得死去活来的情景，骨瘦如材、一肚子腹水，人不像人、鬼不像鬼，就不禁害怕。有时候，当我嘴馋想吃其他食物的时候，我就暗暗告诉自己：其实安素就是成人配方奶粉，我这样喝安素，不过是返老还童做婴儿啦!就这样我在家吃了两个多月安素，偶尔加些少量流食(如汤，新鲜果汁，牛奶等)，我回到六院复查，肠道狭窄如旧。这次，我安然接受教授们的建议去外科接受切肠和造口手术。术后7个月后复查没有明显的克罗恩炎症症状，外科给我做了关造口手术。关瘘手术至今已有半年，我体重已达90斤，术后服用硫唑嘌呤维持，按照医生们的要求定期复查抽血、肠镜等等。

克罗恩病不是绝症，完全是可以控制住的

　　如果前后在六院前后治疗累计9个多月，再加上之前对克罗恩病反复治疗3年多的时间，我也算是个有经验的老病友。我慢慢认识到克罗恩病对病人身体的伤害是十分严重的，治疗要在药物、营养、手术、心理等多方面进行，治疗时间也较长。西方发达国家也没有治愈该病的药物。当初我被诊断为克罗恩病时，我的世界已黯淡无光，但经过这几次反复住院、手术和治疗。我终于明白克罗恩病不是绝症，完全是可以控制住的，只要坚持用药、坚持随访，在疾病的火苗熊熊燃烧前就控制好它。在手术前后，营养治疗是关键!

有足够信心、耐心去和克罗恩病和平共处

　　在住院期间，我和病友们交流沟通。因为多数病人都是40岁以下的年轻人，甚至是学生。每天医生查房间隙，或者傍晚，大家都会拖着输液架子，带着瑞素、卡文到走廊上网、面对面聊天。郅教授建立了QQ群，给我们一个网络交流的场所，每周五晚的固定时间还派专业医生为我们答疑解惑。在这个大家庭里，我们互相帮助，互相鼓励，互相开导。谁有想不开的事情，或者有关于治疗的小疑问，大家七嘴八舌互相探讨，解释不通就去请教医生，慢慢的，大家越来越像亲人，无论在病房还是在QQ群，都充满了欢声和笑语。今年，郅教授还组织了“常在心”的病友活动，利用周末休息时间组织病友外出活动。让我们知道我们也可以和正常人一样，观花、看景，骑车、放风筝，享受阳光和雨露。现在的我，不再恐惧和担忧。慢慢调整生活中作息习惯和饮食，每天练习瑜伽，吃少渣的食物，还用小本子详细记录日常生活的点点滴滴，谁能知道我是当初那个只有60多斤、严重腹水、重度贫血，走路都喘的病人?现在的我有足够的信心和耐心去面对克罗恩，能够与它和平共处，相信我未来的生活会越来越美好!

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