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一封海门克罗恩病患者家属的求助信
以下为患者弟弟的求助信内容
大家好:
我是杨廷湖,来自广东汕头海门镇的渔民之家(07年到佛山上学的时候父亲卖掉了小船)
年毕业于广东轻工职业技术学院应用外语系经贸英语班.
我哥,从小体弱,初中毕业后开始出社会务工.可是由于身体原因,一年中就会换好几份工作.后来直接休息在家.
去年,正好我毕业出来工作,哥哥的身体更加虚弱,连进食也艰难.在当地求助无果,也诊断不出,于是医院就医,被诊断出是韦格纳肉芽肿,一种极其罕见的口腔病,由细菌感染引起,导致自身无免疫力.大概1-2周就需要从家里上广州复检,换药,靠吃进口药激素支撑,每次药费逾千.关于这种病,当时在网上查到的结果是不治之症,兴许能活1-2年(这个结果我从没跟家里任何人提起).在此需要跟大家提个醒,注意保护好牙齿.
由于激素作用,病情有了好转.可西药副作用大.年初,病情发作,医院看病,资深医师一看就知道是跟肉芽肿有关,住院观察后诊断出是克罗恩病,此病的患发率是1.4/,医生说血液有毒,整条肠子已腐烂.当时医提出两种治疗方案,一种是吃进口药,医院时差不多;另一种是打针,每月一针,每针1万,考虑到家庭情况,我哥坚持吃药,至今已过半年.近,心情很糟,想到已经吃了半年都没好转,腹部每天都会痛,也没有药物能减缓病痛,于是考虑第二种方案.虽然医生不敢保证打针能起效,但只要有一丝希望就得试试,每天生活在病魔的折腾中真的不好受.于是,我们考虑将房子卖掉,按照当地生活水平大概可以卖15万.应该庆幸,我们还有最后的砝码,还有一个家可以抵押...可是,跟药费相比,多么渺小.目前世界上还未研究出能够治愈此病的药物...
自尊心很强的我,从没跟任何人说起此事,身边最最要好的,也尽量不提,只是为了不让我在乎在意的人替我担心,总觉得遇到困难首先要自己解决,强迫自己去解决,可是现在,我无能为力,真的,很累,家里每个人都痛苦地累着生活.尤其是每次看到我爸陪我哥从医院,看完之后又只能马上坐车赶回家,因为这种病对饮食非常严格,只能回家由父母照顾着.来回的奔波,医院候诊,一眯眼就能睡着,看着让人心酸...
卖掉房子,也只能说是我们一家人为了不成为自己以后后悔的一个决定,至少,我们努力过了,可以心安...想着父母紧皱着得眉宇间,想着父母的银丝白发,辛苦了大半辈子,却要过上漂泊的生活,心酸之极,累,好累,真的好累!
现做外贸的工作,一个月以来,大家都很好,只是我还没有完全开怀.不过我相信,我这帮可爱的同事会理解我的.这段时间大家也在工作上面给我帮助给我指导.我会努力在公司实现自身价值,即使自己再苦再累,也不会让年近花甲的父母跟着受累.
一年多了,纠结了那么久,终于对着电脑,敲着键盘,写了这封求助信.不管是否能实质性地帮助到我们一家,我都万分感激,希望,可以帮我转发这些内容,我相信,舆论的力量,网络的力量......谢谢!
最后,真诚地祝愿您和您家人:合家安康!
杨廷桂，男，30岁，汕头潮阳海门镇人，身份证号，原是普通渔民之家。从小体弱，为治疗，父亲变卖船和房子，于年4医院观察治疗，确诊为克罗恩病(全世界发病率为7/，表现为腹痛腹泻次数多)。父母为了照顾患儿，也待业在家，父亲则风吹日晒每天推着三轮车卖烧饼，所幸亲戚朋友和周围热心人士都纷纷伸出援手，可是由于进口药物昂贵，加上住院，检查等，每月开销都不低于元，很快花光了积蓄并负债累累。大人眼里的廷桂从小就是个乖巧的孩子，不忍看着父母日渐发白的头发，于今年朋友介绍在当地某快递公司干活。因为是计件算工资，廷桂很努力做事也很喜欢这份工作。不料11月份高峰期时，由于劳累过度，大便出血块休克，医院抢救。
但由于医疗设备有限，院方建医院，并于12月14日入住，确诊为克罗恩复发。
（上图为21日上午做的诊断证明，原本考虑以最保守，消费最低的物理药物治疗方案）
每日输血，输液，病情时好时坏，12月21日下午5时更是因为便血而再次休克，当下通知家属签订《重症病危通知书》，随时转入ICU，需要筹备20-30万的费用。
（上图为22日下午3时，无法下床走路，一边吸氧一边打吊针，由父亲推着病床前往做肠镜）
家人和亲戚朋友们连日来也四处奔波借款，可是庞大的数目这让原本负债的家庭陷入重重困境。所以希望通过向社会各方热心人士求助，早日让正值青年的孩子充满朝气。
下面是善款筹集账号及家属联系方式：
1.工商银行广州太阳广场支行户主杨廷湖（患者的弟弟）；
2.支付宝账户：ted.4kids
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