你问我答栏目得了炎症性肠病，他们这

导读

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嗨man，你不是一个人在战斗

得病后，我心里非常苦闷，原来快乐的我不见了，我该怎么办？（阿中飒）

作为您的伙伴，这问题也曾让我非常苦闷。苦闷是非常正常的心理反应。也正是因为产生了苦闷，我们才会去主动思考该怎么办？经过长期的摸索实践，我们总结出了如下经验和体会，那就是：认识它，接受它，不怕它，重视它，控制它。

一、是要认识他。炎症性肠病不是癌症，但他也不是普通的肠炎，它是一种需要终身治疗的慢性肠道疾病，如同高血压、糖尿病一样，只要规范治疗对生命没有严重的威胁，但是一旦患上这种病，必须长期治疗。目前，虽然对炎症性肠病尚无根治的办法，但只要控制得好，我们照样可以正常的工作和生活，照样可以生儿育女。它对寿命也没有什么很大的影响。

二、是要接受它，我们必须要认识到“自己生病了”，而且得的是一种需要终身治疗的慢性疾病。当你学会控制它后，你会觉得其实它如高血压、糖尿病一样，没什么好怕的。只是由于炎症性肠病（特别是克罗恩）好发于我们这些年轻人，而我们没有面对这样挫折的经验，所以难以接受它。接受这样的一个事实的确需要时间，也需要家人的理解和支持，但在我看来，最重要的还是靠自己，这是我们人生的“马拉松”。

三、是要不怕它，既然定性为慢性疾病，我们就可以这样理解，不是恶性的，是有药可用的，虽然目前没有办法治愈，但可以通过药物和其他手段的治疗把它控制住。这其中的过程可能是艰难的、漫长的，但你会发现，只要你积极的面对，一切都会比想像的好，因为有很多专业医生在帮助我们。尤其是当今，有比较先进的医学技术，有优质稳定的药品保障，加上亲友的抚慰和社会的关爱，我们并不孤单。因此，伙伴们大可不必惧怕，惧怕只会加剧病情的发展。如今，各种癌症患者不计其数，他们大都能从容面对，快乐的生活，其长寿者也不在少数，有的还是名人名家，他们尚能如此，我们患的又不是癌症，有什么好怕的呢？

患炎症性肠病并不可怕，可怕的是对疾病的无知，是盲目瞎整、乱折腾，不听医嘱把简单的事情弄复杂，导致病情的恶化。曾经给我确诊的医生就微笑着跟我说：“医院，和我们医生打一辈子的交道了”。

四、是要重视它。虽然炎症性肠病不是癌症，但它也不同于常见的普通疾病，它是一种尚未被发现病因和如何治愈的疾病。我们精神上不要紧张恐惧，要尽可能放松心情，但思想上要重视它，不能麻痹大意，一旦有情况，要及时就医果断处理。总之，我们不要嫌弃它，因为它已是我们人生的一部份，要用平常心对待它。我觉得炎症性肠病就像自家生养的一个非常调皮淘气，经常给我们惹麻烦、添烦恼的孩子，我们不能怂恿他，要用警戒之心他，两者并举，让他始终在你的掌控之中。

五、是要控制它。在平时的生活中要细心，体察自身病情的发展变化，一旦有情况要及时与相关医生沟通联系，反馈情况，妥善处理，控制病情不要发展。在长期的生活实践中，我们深刻的体会到，要控制炎症性肠病，最重要的是要管理好自己。

总而言之，作为一个炎症性肠病患者，对自身所患的疾病要有一个客观正确的认识，从而勇敢地面对，并在生活实践中不断探索总结与之应对的方法，使自己的思想行为、精神状态、生活方式，饮食习惯、作息运动等方面始终保持在一个平稳理性的状态，确保自己的美好人生和幸福生活不受大的干扰，这才是应对疾病的根本之策。

我自己总是调整不好心理状态，有什么好办法吗？（阿中、一叶）

炎症性肠病确实是个让人心烦的疾病，要是没有控制好，它就会时不时的来骚扰你，让你心神不定。我觉得伙伴们树立与炎症性肠病长期和平共处的自信心是关键，要相信自己有能力控制住它。很多伙伴一开始都控制不好心态，各种情绪会涌上心头，愤怒、挫折感、对未来担心等等让人情绪低落，甚至丧失信心。这里，我建议伙伴们可以加入QQ患友群，或者参加一些病友间的聚会，一是那里面的群友和我们同病相连，感受相同，容易沟通，可以抱团取暖，一起树立信心；二是大家可以相互传递最新资讯达到信息共享；三是通过群友们治疗缓解的实例，可以提升自己的信心；四是通过在群里帮助新进群友可以使心情愉悦。

当亲人被确诊为炎症性肠病后，我该怎样帮助他？（阿中）

目前来说，炎症性肠病是需要终身治疗的，它是一个漫长的过程，只要坚持正规治疗都会取得良好的治疗效果。

生了病最怕的是无知，而教育是最好的药物，所以最好与患者一起学习炎症性肠病方面的知识。这样，作为亲人您就可以根据患者的性格特点给予更好的引导。

一、要引导患者对自己有信心，调整心态，不追求完美，要有平常心，鼓励患者多和亲人朋友沟通交流，提高心理承受能力。

二、要引导患者养成良好的生活起居习惯，保证休息的同时也要适量运动，使患者保持有充沛的体力，提高自身抗病能力。有些看似普通的感冒对炎症性肠病患者来说可不是什么好事。

三、要引导患者注意适合的饮食。良好的营养是治疗炎症性肠病的关键之一。总的原则是少食多餐，保证营养的均衡。所吃的食物最好是高能量、优质蛋白质、低脂肪、低纤维少渣。炎症性肠病患者大多缺乏叶酸，维生素A、B6、D、K、钙、铁等多种营养素，应食用富含以上营养素的食物，要忌食刺激性食物（如烟、酒、辛辣等刺激性的食物）。可以帮助患者记录引起不适反应的食物，以后可以及时避免。其实炎症性肠病患者管好嘴是很关键的，患者需要很大的勇气的和毅力。作为家人要做的不仅是提醒，更多的是引导患者有这种意识，自觉的避免这类因素。

四、要引导患者遵医嘱，坚持治疗。炎症性肠病的病程、症状和反应个体差异还是比较大的，包括在用药的效果上也是，不能因为某些药效果不好或自我感觉无效就放弃治疗，特别是有些药物开始起效不是那么快，但规范使用后，后期效果却是非常的好。其实，治疗炎症性肠病的方法与药物是很多的，要找到一条适合患者的治疗方法，只有遵医嘱，坚持治疗，并与医生多沟通、多反馈。

作为一名炎症性肠病患者，我要怎么去面对生活？（阿中、飒）

在病友之间，大家非常喜欢一句话，那就是“精彩生活永相伴”。我们和正常人一样，有着美好生活的权力和能力。我们的目标是与病和谐共处，带病精彩生活。

但由于疾病，我们在生活中会遇到许多的问题，从最基本的吃到工作再到结婚生儿育女，都需要我们用勇气和智慧去面对，且会比正常人难一些，因为IBD本身就是一个很大的挑战。但在我看来，如果伙伴们连IBD都可以搞定，那么其他事情更是“小菜一碟”了。

生活中，我们遇到最多的尴尬就是饮食方面的问题了，经常会有亲朋好友约你，而我们在饮食方面会有较多的忌口。所以我的建议可以跟比较亲近的人用“肠胃不太好”这样的字眼来形容自己的身体状态，以避免摄入会引起不适的食物。在身体允许情况下，尽可能地融入社交圈，不要在心理上把自己归为“异类”，自我封闭。

在学习工作生活方面，也要保持积极乐观向上的心态，把自己当一个健康人，在自己的领域内正常运作。同时要避免过度操劳，心情起伏。

由于疾病本身的原因，有时我们非常容易陷入悲观的负面情绪，或是对手术的恐惧，或是觉得人生没了信心等等，而这种负面的情绪会更加地加重我们的病情。我的建议是可以在低落阶段多看看励志的书籍，比如我个人比较喜欢看的有史铁生的《我与地坛》，于娟的《此生未完成》以及凌志军的《重生手记》。他们都有一个共同点，在生病后，顽强与疾病共处。

最后送大家一句话：记住自己是一个病人，然后像一个健康人一样去享受生活！

建立患友俱乐部的意义有哪些呢？（阿中）

绝大多数的炎症性肠病患者都是年轻人，对我们来说，绚丽的人生才刚刚开始，我们在父母的羽翼下长大，根本谈不上什么人生阅历，一下子让我们面对这样的现实，十有八九会被打趴下，一蹶不振。而患友俱乐部这个平台，可以将我们这些年轻患者聚集在一起，大家一起积极的面对炎症性肠病，充分认识和了解炎症性肠病，积极配合医生治疗，积极管理自己，进而增强自我照顾的能力，获得心理上的支持。在现实的实践中，我们发现通过患友俱乐部可以实现一些医生做不到的事情。患友俱乐部既可以是一种很好的宣教方式，又是一种很好的心理引导方式，会潜移默化地教会患者学会如何面对疾病正常生活。

建立俱乐部还有着更深远的意义，通过向社会去呼吁，引起社会的，逐渐获得社会对患者群体的支持，改善患者的生活现状，包括我们的社会保障、医疗保障等等。从社会学的角度来看，到炎症性肠病患者，就是到您自家的孩子，因为炎症性肠病的发病率在国内正以10倍的速度逐年上升。除此之外，成立患友组织，实际上还可以推动对这个疾病的研究，这是我们患者最深切的一个期望，希望加快对疾病的研究，并且能够在攻克这个疾病方面有新的重大突破，以造福我们广大患者。

我们，每天了解IBD多一点！

附：

关于病因：

为什么我得了炎症性肠病?

戒烟与IBD：

[问与答?系列]炎症性肠病之生活习惯篇

饮食建议：

疾病不同阶段，你需要知道的饮食建议

关于妊娠：

我是一名炎症性肠病患者，我可以正常怀孕吗？

炎症性肠病之妊娠相意事项

肠内营养及手术：

加拿大IWK健康中心---克罗恩肠内营养宣教视频

克罗恩病治疗的内外科合作——创造手术时机

[视频分享]医链名医讲堂

陈焰：克罗恩病术后预防复发策略

美国CCFA健康教育系列手册：

（一）IBD那些事

（二）炎症性肠病诊断和疾病管理

（三）理解IBD药物治疗及其副作用

（四）饮食，营养与炎症性肠病

（五）炎症性肠病的那些事

（六）IBD的妊娠相关事宜

（七）溃疡性结肠炎的生活指南

（八）与克罗恩病共处

（九）克罗恩病和溃疡性结肠炎手术

（十）青年IBD患者指南

（十一）克罗恩病和溃疡性结肠炎给父母的指南

教育是最好的药物

—爱在延长炎症性肠病基金会

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