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身上永远挂个救命袋,你敢自拍吗
你知道克隆氏症吗?
它是一种肠道炎症性疾病,将导致患者腹痛、腹泻、发烧、及造成肠梗阻。
一名32岁的母亲KrystalMiller在年仅15岁时被证实患有慢性肠道发炎,并割除了大部分的大小肠,从此她的日常生活永远伴随着一个装置在体外的袋子,用于收集她的肠道排泄物。Krystal形容自身的症状就如“长期的食物中毒”。
洗澡、进食、运动、照料孩子……这个“救命”的袋子也为她造成了许多生活困扰,最让的觉得为难的莫过于“难以向他人倾诉”。除了因为公开谈论有关“粪便”的事是社交忌讳,原因也包括了旁观者往往觉得这像是一个笑话。“毕竟你看起来真的与常人无异,即使早已身心疲倦。”她说。
整件事情缓慢的进展,令她觉得不该再消沉下去。“病了就是病了,若束手无策便只能选择更好地调节它。”念头一转,她直言这个“袋子”其实化解了不少尴尬,尤其是自己先前经常在外头花费很长的时间上厕所。
整学会如何正面地看待自己以后,如今她已成为一个漂亮又自信的母亲。
育有两个子女的她在怀孕后,勇敢贴出穿着比基尼照片,将袋子“公诸于世”,借此鼓励其他克隆氏症患者重拾自信,活得更精彩。
Krystal在今年一月所开设的脸书专页——BagLadyMama已获得超过2万个赞。
她分享生活照、日志、克隆氏症女患者的装扮技巧、接受采访、开办演讲……这一切皆起源于她的一念之间。
她的丈夫Shannon与她的两个孩子Lukas和Arabella所给予她的爱,让她晓得更爱自己。
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