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通过微博上自晒病史
”虽然每天都要与病痛抗争,但陈嘉仪依旧显得很开朗,“下午1点到2点就是我的午睡时间了
“克罗恩病,分为活动期和缓解期我正处在活动期,只有两种治疗方案,一是使用昂贵的生物制剂类克,一年花费大概十万,很多病人都是一年类克后用其他药物维持,因为类克基本可以使肠溃疡愈合”陈嘉仪称,因为家庭条件限制,她选择了较为便宜的方案,激素和免疫制剂,一开始效果挺好,但是激素停了以后各种副作用就显现出来,胃口不好,头晕,细菌感染
与其他大学生的宿舍生活不同,陈嘉仪的一天是从病房开始的早上8点30分,本该读大二的陈嘉仪起床后的第一件事却是量血压,之后进行洗漱早上9点是她的早饭时间,过后她要进行治疗,为时半个小时
南都讯 记者欧阳少伟 中药能治克隆氏病实习生苏霭欣 已到开学季,因身患一种罕见的肠胃慢性病,龙江女孩陈嘉仪目前暂不能回归大学校园,而是在医院里接受治疗在“冰桶挑战”的热潮下,这位龙江女孩勇敢地站出来,将自己“克罗恩病”的患病史和治疗经过用个人微博晒出,目前,她和几位病友开设了微博@克罗恩病自助行动,试图通过互联网的力量,让这种罕见病为更多的顺德人所认识
“罕见病很多,我发布微博,不奢求个人得到太多帮助,但希望大家关注这个群体”陈嘉仪父母来自云浮,但她出生后一直在龙江生活2012年从顺德一中毕业后,她到暨南大学深圳校区攻读商务英语专业
中山附属第六医院的公开资料显示,克罗恩病是炎症性肠病,一种较为严重的慢性疾病,病因目前尚不明确,遗传性素质导致机治疗克罗恩病的医院体对外环境、饮食、感染因素产生不能调节的肠道免疫反应可能与疾病病因有关到目前为止,没有方法可以治愈炎症性肠病但它们一般不会危及生命,不少患者需要长期服药甚至不时住院治疗
陈嘉仪说,当医生告诉她,这是一种罕见病时,最初她也不愿意相信,但治疗很烧钱,她今年第一次住院花费总共2.5万元,所幸可向学校报销70%的住院费用;这次住院已经有一个多月,到目前为止家里又花费了1.5万元
这次已住院一个多月
本文来源:南方都市报
“10点左右治疗大概就能够结束,然后我就会玩玩手机,想一想中午吃什么”
通过微博上自晒病史,陈嘉仪得到了龙江、顺德一中的师友们的关注,目前为自己筹集到约2万多元的善款;陈嘉仪希望这次筹款能够让她用上生物制剂类克,中药治疗克罗恩病减轻病痛另一方面,有热心的网友也把陈嘉仪的个案转告龙江慈善会,试图借助慈善机构的力量进一步帮助陈嘉仪
不一样的大学生活
根据世界卫生组织的公开资料显示,目前世界已确认的罕见病有5000到6000种,克罗恩病就是其中一种
对于克罗恩病,顺德区防疫控制中心相关负责人回复说,该中心并无相关罕见病资料
“高考前就常发烧、有肠胃炎,经过一段长时间治疗,又见好转;可上大学后,出现了发烧、腹泻、肚痛、贫血,偶尔关节痛,还有一些并发症”接受记者采访时,21岁的陈嘉仪正在广州中山附属第六医院接受治疗,今年已是第三次住院;在今年2月被确诊为克罗恩病
知多d
下午3点,陈嘉仪还需要换药,这之后又是枯燥无味的一个下午等到晚上9点,她的一天就这样结束,然后克隆氏病症状第二天又开始同样的流程
