患者故事不可控的世界,也值得期待

不可控的世界，也值得期待故事的主人公是一位家庭主妇，有体贴的丈夫、两个乖巧的孩子，平稳的生活简单而幸福。五年前，一个出其不意的变化，改变了她原本的生活轨迹。由于尿路感染，有一段时间她经常出入小诊所看病，滥用了很多抗生素。后来，肠胃崩溃了，几个月内接连出现好几次严重的腹泻反应。几经辗转，她和丈夫来到了中山附一。经过一系列的检查和诊断，医生告诉她：“确诊克罗恩病。”那一刻，感觉像是天塌了，尽管自己在脑海中进行过无数次的假设，她都不曾想到问题会这么严重。在医院狭长而充满消毒水气味的走道，她几近崩溃。事情比想象中的要更糟糕一些。随着对疾病了解程度的加深，发病原因不明、疾病反复发作、终身用药治疗……关于疾病的负面信息越来越多，压得她喘不过气。她一度想过一了百了，是丈夫将她从无尽的深渊中拉了回来。为了自己的家庭，她不能轻易选择放弃。

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炎症性肠病是一种慢性、反复的肠道炎症状态，包括克罗恩病和溃疡性结肠炎，目前尚无有效的治愈方法。结合不同患者的身体情况，医生会制定相应的治疗方案。她的药物治疗之路比很多人都更加波折。持续三年的时间，她每三个月做一次检查，配合医生不断调整用药计划。反应停、美沙拉秦、甲氨蝶呤……很多药物治疗她都尝试过，都以过敏或效果不佳告终。药物的不耐受，让她几乎走到了无药可用的地步。

“不用想太多，说不定三五年后就有办法完全根治了。”这是陈院长在一次诊疗中与她说的话，却增加了她面对未来的信心。尽管目前为止还没有找到维持的药物，但也并不代表完全失去希望。所以哪里有新药的消息，她都会特别

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