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转发求医心路nbsp可与克罗恩
转发求医心路nbsp可与克罗恩
转自：中山六院常在心
导读：不管你是那里的IBD患者，都请你记得——有这么多人和你一起并肩作战，你不孤单！该文获“我与IBD”征文评选一等奖从年4月开始，每天在固定的时间会延续出现2小时左右的腹痛。一个月后，我开始暴瘦。医院进行了各种检查后得知可能患上了克罗恩病。当我了解到该病是一种没法治愈的慢性病时，我感觉我的生活被克罗恩完全改变了。在那以后我心情一直很低落，为何不幸的是我?我上论坛、加群、到处查各种资料，只想进一步了解这个疾病。
我和大多数刚被确诊的病人一样，情绪低落、迷茫，毫无例外我也畏惧未来可能的屡次手术。为了避免手术，我屡次在当地住院，医院、找过偏门中医、还跑去石家庄尝试经络疏通医治，乃至自己做了粪菌移植!可是我的身体依然在继续消瘦，肠梗阻引发的腹痛愈来愈严重，痛不欲生。
年4月，我带着疑惑、焦虑医院求医。当时的我身高1米5几，体重有66斤，腹腔还有营养不良引发的大量腹水。胡品津教授和郅敏教授耐心的接诊，帮我专门制定了一套医治方案：先禁食，静脉点滴卡文营养液，让肠道休息。待身体营养恢复时，让身体启动自我修复功能对肠道修复。等肠道修复、身体状态好些后，再和外科会诊手术方案。
择期手术前一定要打好营养基础
克罗恩的肠道手术理念之一：择期手术前一定要打好营养基础，就像生孩子前准备充足的营养一样。营养充足才能保障手术伤口的顺利愈合，减少肠道术后在缝合口出现瘘口的机会。在住院的日子里，我和两位由于肠穿孔进行急诊手术的病友聊天发现，他们术后都出现肠瘘，其中一名还重新开腹做造口。当时急诊手术时两人都处在营养不良消瘦的状态。可见，营养是手术成功的重要基础。
就这样，我在中山六院打了40多天的卡文。渐渐的，体重增加，腹水消失。接着，教授们让我吃安素，一天一罐，并禁食其它有渣的食品，同时服用相应药物医治。当时，每天喝一罐奶粉，我也接受不了，我是多么向往正常的饮食啊，特别是周围的人吃饭时的香气诱惑，让我好妒忌。可是当郅医生给我讲清楚道理后，我明白我的肠道回盲部狭窄得只剩一个蚂蚁大小的洞，吃普通食品有太多的残渣，肠子容易堵，所以只能吃安素。就这样，我从少许安素开始，半罐、一罐、逐步到一罐半!我的营养状态越来越好，精神也越来越好，再也不用静脉营养和打白蛋白。
回想当初肠梗阻时痛得死去活来的情形，骨瘦如材、一肚子腹水，人不像人、鬼不像鬼，就不由畏惧。有时候，当我嘴馋想吃其他食品的时候，我就暗暗告知自己：其实安素就是成人配方奶粉，我这样喝安素，不过是返老还童做婴儿啦!就这样我在家吃了两个多月安素，偶尔加些少许流食(如汤，新鲜果汁，牛奶等)，我回到6院复查，肠道狭窄如旧。这次，我安然接受教授们的建议去外科接受切肠和造口手术。术后7个月后复查没有明显的克罗恩炎症症状，外科给我做了关造口手术。关瘘手术至今已有半年，我体重已达90斤，术后服用硫唑嘌呤保持，依照医生们的要求定期复查抽血、肠镜等等。
CD不是绝症，完全是可以控制住的
如果前后在6院前后医治累计9个多月，再加上之前对克罗恩病反复医治3年多的时间，我也算是个有经验的老病友。我渐渐认识到克罗恩病对病人身体的伤害是十分严重的，医治要在药物、营养、手术、心理等多方面进行，医治时间也较长。西方发达国家也没有治愈该病的药物。当初我被诊断为克罗恩病时，我的世界已黯淡无光，但经过这几次反复住院、手术和医治。我终究明白克罗恩病不是绝症，完全是可以控制住的，只要坚持用药、坚持随访，在疾病的火苗熊熊燃烧前就控制好它。在手术前后，营养医治是关键!
有足够信心、耐心去和CD和平共处
在6院住院期间，我和病友们交换沟通。由于多数病人都是40岁以下的年轻人，乃至是学生。每天医生查房间隙，或傍晚，大家都会拖着输液架子，带着瑞素、卡文到走廊上、面对面聊天。郅教授建立了群，给我们一个络交换的场所，每周五晚的固定时间还派专业医生为我们答疑解惑。在这个大家庭里，我们互相帮助，相互鼓励，相互开导。谁有想不开的事情，或有关于医治的小疑问，大家七嘴八舌相互探讨，解释不通就去请教医生，渐渐的，大家愈来愈像亲人，不管在病房还是在群，都充满了欢声和笑语。今年，郅教授还组织了“常在心”的病友活动，利用周末休息时间组织病友外出活动。让我们知道我们也可以和正常人一样，观花、看景，骑车、放风筝，享受阳光和雨露。现在的我，不再恐惧和耽忧。渐渐调剂生活中作息习惯和饮食，每天练习瑜伽，吃少渣的食品，还用小本子详细记录日常生活的点点滴滴，谁能知道我是当初那个只有60多斤、严重腹水、重度贫血，走路都喘的病人?现在的我有足够的信心和耐心去面对克罗恩，能够与它和平共处，相信我未来的生活会愈来愈美好!
郅敏医生手记
热情的母子不单单克服了他们自己
而且支持和帮助更多的克罗恩病友
记得病友幻方初来中山6院，情况很糟，肠梗阻伴严重的营养不良和重度贫血。更严重的是他对医护人员充满了不信任，乃至有小小的敌意，也对自己疾病和恢复没有信心。随着医治时间的延长，加上他母亲无所不至的关怀和照顾，他的营养情况和贫血逐步改良，渐渐地对我们也愈来愈信赖，重燃了抵抗疾病的信心。就这样如文中所述，他安然接受了2次手术，术后一直恢复良好。
他和很多病友做了朋友，不断用自己的故事鼓励着病友们，用自己详细的日志做样板告知病友应当如何管理自己的生活。他那热心肠的妈妈更是不遗余力的向其他病友和家属介绍当初如何照料儿子的细节、开导想不开的病友们。自从“常在心”户外活动开始举行后，他们母子每次都专程从珠海赶来，主动帮我们保持秩序，自费买合适克罗恩病患者进食的食品，提示我们活动中该注意的小细节。感谢这对热情的母子，他们不单单克服了自己，也用自己的行动支持“常在心”活动，支持和帮助更多的克罗恩病友。
知多些：“我与IBD”征文评选结果
炎症性肠病IBD，包括溃疡性结肠炎(UC)和克罗恩病(CD)。为了帮助更多的朋友认识IBD这个疾病，帮助更多的患者走出严重的思想负担，放下精神压力，我们在年10~11月进行了有奖征文活动，围绕“我与疾病抗争”、“我克服克罗恩病/溃疡性结肠炎”、“我的医治之路”、“我与肠内营养”等主题进行撰写，抒发患者们感人、积极乐观的事件，体现IBD患者们积极乐观向上的心态，陈述与疾病作斗争的心理变化。通过这些活动，希望能够到达鼓励自己、帮助他人，大家一起正确认识和对待疾病，让愈来愈多的人来
二等奖：邂逅克罗恩(ID：Loo)
我与克罗恩的点点滴滴(ID：叮叮当)
三等奖：你其实不孤独，我们一路同行(ID：Jiaju)
任何事情都不要轻易放弃(ID：忘忧)
执着的老者(摄影作品ID：重庆毛)
生病前后(摄影作品ID：大宝)
请以上获奖者尽快联系郅敏医生获得相应嘉奖。
背景资料：中山6院“常在心”之家，是年9月由医院消化内科郅敏副教授发起并组织的IBD病友之家，意取“肠病者，爱在心，心常在，爱常在”，绿色的Logo意味青春和生生不息。
“常在心”之家的服务主旨是通过专业医师和专业护理人员的指点和医治，病友们通过团结协作、互相帮助，不单单可以更加科学的医治IBD，在心理上也能够克服疾病所带来的不良因素，能够健康、快乐、自信的生活和工作。
“常在心”之家的主要活动内容包括：群定时答疑(群号：)、
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