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一天拉稀三十多次也试过
8岁男孩小琪在玩耍南方日报记者 朱洪波 摄
他们都热切盼望社会慈善机构及热心人士能够伸出援助之手,为这个不幸而坚强的孩子争取一线生机,让他能和其他的小朋友一样,度过更多的"六一"儿童节(记者/向雨航 通讯员/陈永祥)
医生解释,正常人群感染eb病毒一般并无大碍,但eb病毒入侵小琪的肠道后却引发了异常活跃的免疫反应,令到原本抵御"外敌"的人体免疫系统对自己的身体不断发动攻击医生怀疑小琪本身存在免疫缺陷,但这仍有待基因筛查证实
香港大学儿童及青少年科学系主管、香港大学深圳医院儿科主管陈志峰教授表示,香港大学儿童肿瘤团队将尽最大努力挽救患儿的生命,目前唯一的办法就是进行造血干细胞移植,改造他的免疫系统如今港大深克罗恩病能治好吗圳医院的造血干细胞移植服务还在筹备当中,预计数月内推出为了争取时间,陈志峰教授希望先带他到香港的玛丽医院接受移植
2014年3月,原本健康成长的小琪突然出现了一些奇怪的症状,频繁地拉肚子、便中带血,有时呕吐都带着黑色的血迹,在广州,医生一度诊断他患克罗恩病--一种炎症性肠病,后来转入港大深圳医院,按照克罗恩病进行治疗仍然效果欠佳发热、腹痛、腹泻、便血、呕血的症状不断反复"最密集时几乎每三四天就要往医院跑一趟一天拉稀三十多次也试过,有时他肚子痛得忍不住喊医生赶紧打止痛针,喊得我们都很心痛"小琪爸爸侯先生说
在父母和老师眼中,小琪是个非常聪明懂事的孩子爸爸说,"他生病之后就很少去学校,多数靠自己在家学习,但成绩什么叫克罗恩病仍然很好,上学期英语考了98分"小琪的班主任周老师很希望他尽快康复,回到班上去,"再听听他爽朗的笑声、看他像以前一样最积极地举手回答问题"
2015年初,港大深圳医院初步诊断他患上eb病毒相关性淋巴组织增生性疾病,这种疾病在公开的医学文献报道中非常罕见,他的病理结果与2015年罹患"eb病毒相关性嗜血细胞综合征"而去世的罗仔非常相似
家庭难以承受治疗的高额负担
去年以来,医生必须不断予以激素治疗,抑制异常的免疫反应然而,今年4月,医生通过肠镜复查发现小琪病情的进展加快,肠道多处溃疡,很可能正在向淋巴肿瘤发展
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6月1日是欢乐的儿童节,但是深圳有一位小朋友却在与死神进行赛跑,也在等待着命运的曙光,这位小朋友就是8岁的男孩克罗恩病能吃牛肉吗小琪过去2年,小琪一直承受着拉肚子、便血的煎熬,2015年初在港大深圳医院,他被初步诊断为罕见的eb病毒相关性淋巴组织增生性疾病,目前已经有向淋巴肿瘤发展的倾向,如果不尽快进行造血干细胞移植,恐怕难逃一劫不过,若要到香港尽快进行干细胞移植,高额的治疗费用也让小琪的家庭难以承受,急需爱心人士伸出援助之手,帮助小琪能度过更多的"六一"儿童节
然而,在香港,这些治疗的成本比较昂贵,可能高达100万元为了节省开支,团队计划等他在玛丽医院做完移植之后,再回到港大深圳医院住院据了解,过去2年,小琪父母已经四处举债,花费近三十万元为孩子治疗接下来所需的上百万元,对这个普通的家庭来说无疑是天文数字
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