公益福彩丨克罗恩病青年和他的母亲

本报记者严鹰

　　肚子疼、拉稀……这种莫名症状的持续，让小黄迅速消瘦下去。小黄和母亲何彩萍遇到最多的解释是“肠胃紊乱”“体虚”。但这并不能解决眼前的状况，他们不停地问医，从台州到杭州、上海，再到北京，直到医生给出最后的确切病症：克罗恩症。

　　何彩萍对于医生给出的答案一片茫然。克罗恩病是一种罕见病，它和溃疡性结肠炎统称为炎症性肠病，15-35岁是高发年龄段，青春后期或成年初期是主要的发病年龄段。

　　诊断这种病并不容易，实际上，大部分确诊的患者大多经历了多年的误诊。克罗恩病主要表现为腹痛、腹泻、肠梗阻。患者腹泻一般为糊状或水样，每天大便2-6次。医生也多误以为是慢性阑尾炎。

　　小黄发这个病是在年。那年，他17岁，觉得在学业上不太会有什么建树，就和母亲说要去打工。在母亲眼里，儿子一直很乖，小时候，她做手工活，儿子会主动帮她做一些。在她同意之后，儿子就去了临海一理发店当学徒。没多久，小黄就被奇怪的症状折磨，有一次，甚至在理发店晕倒了。

　　此后，母亲带儿子走上治疗之路，辗转求医三年，病情稳定。年3月，小黄再次出现强烈腹痛，何彩萍决定带儿子去北京治疗。经检查发现小黄处于克罗恩活动期，“肠道狭窄”“穿通混合型结肠受累”。

　　“肠道狭窄”导致肠镜和胃镜都难以通达小黄的肠胃，这个过程异常艰难。在小黄的手机里，有一张他斜躺在床上，难受得近乎昏厥，嘴被一个漏斗强撑着，怕他咬到舌头——这是每次肠镜检查后的样子。何彩萍难过极了，她偷偷地拍下了这个画面。

　　克罗恩治疗药物一针的费用是两万元，在医生发现小黄肠胃里的大量息肉后，药物使用的方案被否决了。医生告诉何彩萍，她儿子只能手术，否则随时可能出现生命危险。手术后，等病情稳定下来，何彩萍带着儿子回家，同时带回来的还有六万元的治疗账单。

　　年，小黄又出现反复性腹痛，何彩医院是全国医院，她决定带儿子去看一下。各项检查下来，医生说情况不是很好，还需一次手术。光是一次手术费就需要15万至20万元。何彩萍一听，呆在了原地。

　　小黄是不想治的。他不断地发脾气，惹何彩萍生气伤心。医院要做最后的选择。在这里，何彩萍看有不少克罗恩患者恢复得不错，“白白胖胖”地出院了，“只要遵照医生的治疗方案，还是有很大希望的。”小黄看到的是另一面：不少克罗恩病患者经受着反复治疗，其中有做过七八次手术的，有的整个大肠都切除掉了。“他觉得这是个无底洞，不断地复发，不断地手术，不断地切割肠胃……”何彩萍也不知道怎么劝解儿子，这已经完全不像当初她乖巧的儿子了。

　　目前来说，克罗恩病无法根治，只能控制病情。病情和消瘦的体型，让小黄觉得丧失了尊严。在治疗期间，他无法进食，全部依赖输营养液来完成生命的供养，医院必须做的一道程序——他恐惧的肠镜检查。

　　这次在南京，多次检查加上手术费和后期的治疗费用需要20多万元。这对于一个普通农村家庭来说已经是笔天文数字。年，小黄刚发病的时候，家里刚建好新房子。现在，何彩萍打算卖掉房子，但农村的房子并不容易转手。何彩萍想了很多办法，她心里苦，不能说出来。

　　小黄说，“不治了，回家吧。”很多次，何彩萍也想不治了，带着儿子回家。“可是身为一个孩子的母亲，我实在是做不到。”何彩萍说。

社会版编辑丨张艳春

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