活动bull病友会羌笛无须怨杨柳

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羌笛无须怨杨柳，春风已度玉门关记CCF第一届全国IBD病友会

作者：张馨梅

飒爽的秋风，飘然而至，感到一丝丝凉意，心中却温暖无比。

年11月7日下午两点，CCF第一届全国病友会在美丽的杭城隆重举行！

　　“爱在延长”病友俱乐部在三台山那个小茶舍成立时的场景还历历在目，一折全国炎症性肠病（IBD）病友会的电子邀请函已通过 　　年11月7日，来自北京、天津、上海、广州、西安、长沙、武汉、南京、无锡、成都、重庆的IBD医患团队齐聚杭州，在“爱在延长”医院，拉开了CCF第一届全国IBD病友会的序幕。

　　我来参会之前，同事问我：这是个什么活动？我说：是全国各地的消化科医生带着本地的IBD病人共同参加的一场聚会，目的是让各地IBD的医患增强交流互动，传播正能量，为更多的IBD患者增强战胜疾病的信心。他们的目光中透着新奇。的确，对大多数地区的医务人员和患者来说，病友会还是一桩新鲜事。我想，我不妨这么回答：就跟即将让你们剁手的“双十一”一样，全国IBD病友会，是网络互联时代种下的一朵瑰丽之花。

　　医院国际保健中心16楼的病友会主会场外，叠放着一本名为《爱在延长一路随》的图文集。这本集子汇集了浙二“爱在延长”俱乐部发展之路上的点点滴滴，其中有相当大的篇幅是病友们吐露的心声。不止一名病友提到初诊为克罗恩病或溃疡性结肠炎时如同晴天霹雳般的精神打击。由于炎症性肠病属于少见病，不同地区、不同级别的医生对该病的认识参差不齐，许多病友最初的求医之路充满坎坷。对疾病的陌生，加上身边没有熟识的病友，几乎每个病人都曾烦乱地上网搜索：这病有没有特效的疗法？有没有实实在在治好的例子？字里行间透出他们的焦虑和恐惧。合上书，闭上眼，我仿佛看见一座座心灵的孤舟，漂浮在黑暗的海面。没有互联的病人们，心中没有灯塔。

　　还记得20年前那个著名的清华学生“铊”中毒事件吗？那是一个轰动一时的通过互联网会诊确诊的案例。20年前的互联网，在国内还是个奢侈品。几年之后，当互联网飞入了寻常百姓家，医生之间的实时互联，在很长时间内，却仍是个奢侈品。在本次病友会的各地团队介绍环节，以及会议间歇医生间的自由交流中，我们常能听到医生们感慨，这些年来，随着IBD发病率的升高，有太多的IBD病人需要我们的帮助，有太多的IBD诊治观念需要我们不断学习、更新。几乎每位医生都曾有棘手病例在手，却又难以看清最佳方向的纠结。没有互联的医生们，心中时有困顿。

　　然而有信念的人们一定能找到一种途径，打破藩篱，让困难成为机遇。于是，在信息化社会发展到一定阶段的时候，事情出现了转机。大约6年前，医院陈焰医生带领IBD病友中的、知蓉创建了专为病友间及医患间答疑互动的QQ群，这一横空出世的网络小宇宙，吸引了第一批IBD病友，奠定了“爱在延长”俱乐部成立的基础。4年后，随着全社会齐步迈进 　　然而对抗炎症性肠病，光有爱是不够的。知识的完善，诊治的精准，新路的探索，是IBD专科医生永远在追求的目标。在这条任重而道远的路上，网络又一次提供了强大的平台。参加本次病友会的每一位医生手机里都有数个IBD相关 　　正是医生们的不懈努力和病友间的互帮互助，才有了这一场从一开始就由患者志愿参与，甚至主持操办的盛会，才有了晚宴后的那一台令人动容的患者才艺表演。丫丫干练而不失雍容的主持，敏怡和向老师温婉典雅的古筝独奏，少峰深沉低婉的原创演唱，“常在心”乐队激情澎湃的器乐奏唱，似乎让我穿越回大学时代，那是青春年华特有的味道。而东道主“爱在延长”的一曲《相亲相爱一家人》更是将晚会推向了高潮。深受感染的各地团队，必将将这股正能量传递下去，发扬光大。

　　是的，“爱在延长”，他们果然办到了！

　　站在台下的我有时会想，全国IBD病友会在这个日子诞生是一个偶然吗？在杭州诞生是一个偶然吗？成为第一批参会者对那些幸运的病友来说是一个偶然吗？我想，在高度互联的时代背景下，在各地的医患的多年努力下，一种新的医患沟通模式必将呼之欲出。心之所向一致之时，便是时机成熟之刻。当第一届CCF全国IBD病友会完美落幕时，我知道，这一刻，到来了。这一刻，我看见在医患互联这条道路上所有的艰辛努力破茧成蝶；这一刻，我看见一张结满光点的大网正在全国铺开，曾经荒芜如玉门关外的艰涩心灵，迎来了一缕和煦的春风。

附：活动花絮

快闪活动，周老师领唱：“因为我们是一家人，相亲相爱的一家人……”

快闪活动之一，摆个心型造型非常有意义

浙医二院代表团队

广州中山六院郅敏医生代表团

瞧，大家唱得多起劲啊，真正体现了相亲相爱的一家人

大会正式开始，陈焰医生介绍CCF

接下来来自全国遍布东西南北15家医院的IBD医护团队和患者代表进行了团队介绍和经验分享

广州中山大学附属六院的郅敏医生为大家带来了我们一起战胜炎症性肠病的精彩报告，告诉我们没有理由放弃正常的生活

医院范一宏医生

医院张馨梅医生

医院梁洁医生，为大家带来了IBD治疗新进展

医院李玥医生

医院葛文松医生

重庆医院罗玲医生

医院欧阳春晖医生

浙江大医院杜鹃医生

上海交通大医院顾于蓓医生

医院曹晓沧医生

医院沈卫东医生

医院刘恒医生

医院温忠慧医生

医院陈敏医生

浙江中医药大学的周云仙老师介绍了她们团队带来的关于炎症性肠病患者管理的APP，获得了现场病友们的高度

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