DancewithCrohn39

这篇博文是我即将开始的一个系列（与克罗恩病共舞）的开篇之作。

看到这个系列名，你可能首先会问，1.克罗恩病是个什么东西，2.什么叫与克罗恩病共舞，3.你为啥要写这个东西，4.你以后会写些什么东西。下面我就一一回答一下这几个问题：

什么是克罗恩病

如果你去百度百科这个名词的话，你估计会弄得很一头雾水。百度百科这么写的：

“克罗恩病是一种原因不明的肠道炎症性疾病，在胃肠道的任何部位均可发生，但好发于末端回肠和右半结肠。本病和慢性非特异性溃疡性结肠炎两者统称为炎症性肠病（IBD）。本病临床表现为腹痛、腹泻、肠梗阻，伴有发热、营养障碍等肠外表现。病程多迁延，反复发作，不易根治。本病又称局限性肠炎、局限性回肠炎、节段性肠炎和肉芽肿性肠炎。”

如果说人话的话，其实就是长在口腔里的口腔溃疡长到了肠子里。克罗恩病貌似整个消化道都会溃疡，然后会导致以下症状：营养不良，低烧，腹痛，便血等等。这些是症状，病因呢，是病人的免疫系统紊乱，然后把自己的消化道粘膜攻击造成的。至于更深层的病因，即是什么导致了免疫系统紊乱呢，没人知道，大概我还在学生科的博士们正努力把这个原因找出来，说句实在话，这个找出来真的可以得诺贝尔奖了。

这个病可以多大程度上影响一个人的生活呢？这个也是因人而异的，有的人症状特别严重，有的人则还可以和正常人差不多的生活。

这个病可以治好吗？反正我没有见到过有人完全治好，有见过微博说英国有人用寄生虫成功治好了克罗恩病，但是目前没有有效的临床方法可以根治。

反正以上就是我对这个病差不多的理解。

另外我大曼联的弗莱彻得的是溃疡性结肠炎，和我这个病差不多，算是病友。

2.什么叫与克罗恩病共舞

我对DancewithCrohnsDisease的理解就是，不要把克罗恩病当做巨大的负担，要学会同克罗恩病共生，学会在背负着这个负担的同时，享受生命的每一分每一秒，快乐的充实的活下去。

3.我为什么要写这个系列

原因其实挺简单的：第一，我是克罗恩病的患者；第二，写这个系列是我实现dancewithCrohnsDisease的非常重要的一部分。

我是大三的时候得这个病的，大概是四年前的时候。从得病到现在，我对待这个病的方式一直是hideandhide。我不希望任何人知道我得了这个病，原因有以下几点：第一，这个是一种非常正常的心理防御机制。当一个人遇到了一个不好的消息的时候，一个经常采取的心理防御方式就是逃避，我也未能免俗，不可避免的要经历这个阶段。第二，我受不了被别人当做异类。谁也不希望被当做不正常的那一个是吧。我当时也认为，只要不被别人当做异类，表面上装作正常人的样子，就可以实现dancewithCrohnsdisease。

于是我就开始了我逃避和掩盖我生病的事实，开始了与克罗恩病共舞的计划。由于我在病床上的那几个月思考人生有点过度，所以我在行为和思想上有点偏执的（别人这么说的）及时行乐。其实说及时行乐有点不确切，准确的说是“seizethedayCarpediem”。我想珍惜我生命中的每一分每一秒来体验美好的东西。所以，各位大学同学会发现曾经的大学霸突然开始变得非常学渣，各位研究生同学们会发现一个人很学渣同时还装作很文艺然后每次医疗报销费用特别大但是你们又不知道这个倒霉蛋得了什么病。好吧呀，现在你们知道为啥了吧。

我这种掩藏其实是从研究生开始的（因为本科同学都尼玛知道了囧）。这种人生态度其实在刚开始的时候特别爽，特别洒脱。你和一群正常人表面上玩的非常开心非常好，没有人知道你有病，一切看起来很不错。但是后来就发现了一个严重的问题，你是让别人觉得你正常了，你体会到了很多人生的美好，但是，我发现我逃避和掩盖的倾向的副作用就是我把真实的自己藏起来了。为了让别人觉得你正常，你所要做的并不只是掩盖你的腹痛，你更需要掩盖的是你心里的所思所想。所有这个疾病所带来的肉体上的痛苦，精神上的负担，你都要藏在心里。时间长了，这就是一种巨大的负担。我渐渐发现，这样子及时行乐一点乐不起来，我完全变成了一个演员，只能在别人面前装作自己开心，自己真实的内心其实不怎么开心。

我相信你们中有些人还是无法理解，那么就想象一下这些吧：祝爷当着你和其他人的面问你你的医疗报销数额为啥是八千班里其他人加起来都不够你的（哈哈其实还有住院的四千你们不知道），你只能对他呵呵一笑；一群男生去喝酒，你只能苦逼的说我对酒精过敏，然后默默的举起矿泉水说我喝白的；研三出去找工作，别人都去北京上海的时候你一个人订好了回银川的机票，然后别人问起，你只能很文艺的装逼说我心累了（尼玛其实这也是原因之一），等等等等。

反正以上的场景其实挺多的。装作正常人是一件非常困难的事情。而且长时间装作正常人恰恰如同一副越来越沉重的锁链，让你想及时行乐都乐不起来。

我于是就反思，该怎么办。这种局面必须改变，我又不能尼玛装正常人装一辈子。

这种疑惑直到我看了《搏击俱乐部》还有《星运里的错》之后我才得到了启发。

搏击俱乐部里面提到了教堂里有互助小组，就是得一个病的人互相敞开心扉，从而互相鼓励，勇敢的活下去。星运里的错（thefaultofourstars）里面讲的是两个患癌症的年轻人在这种互助小组里认识，然后一起互相鼓励活下去的故事。（星运里的错我读的是小说，还没有读完囧，电影6月6号在北美上映）

我发现，这种互助小组设立的初衷就是让身处人生低谷的人可以与同病相怜的人敞开心扉，卸下心理防御，从而获得鼓励，并勇敢的生活下去。而这种敞开心扉正是我所需要的。我对周围所有的人几乎都掩盖了我有病的事实，而这也正是为什么我过的不开心。如果我想真正的及时行乐，想真正的dancewithCrohnsdisease，我就必须接受我得了克罗恩病的事实，然后带着这样的自我认识去面对这个世界，让别人知道我患了这个疾病并且理解我，这样才可以卸下那沉重的脚镣还有手铐。

于是，今天我在此大声的说：

”对，这就是我，一个患有克罗恩病的文艺大学霸。“

当然，我希望你们听到这个的反应不是以后见到我就一脸同情的样子然后问我：RUOK?我是身体不太好但是尼玛又不是要死了，我现在平常每天要吃一些水杨酸的药（阿司匹林也是水杨酸类的药）；然后饮食上要低纤维，就是不能吃带纤维多的蔬菜和水果；不能吃任何刺激性的食物，比如咖啡还有辣椒还有酒还有烟（你们知道我为啥不喝酒不吃辣了吧）；不能累着（这就是为啥我不去一线城市找工作而要去银川找个事业单位养老）；一到入秋的时候我身体就会不舒服（慢性肠胃病人都容易11月左右发病，不知道为啥），而且怕冷。除此之外，别的还都正常还都好。

各位正常人请看完这篇博客，知道我有这么个特殊情况就可以啦。千万别见我就像我要死掉一样，我估计我还能活很长一段时间呢。

4.你以后会写些什么东西

我会写关于我对于新生活的计划。我会在6月30号回到银川，届时就可以建设自己的生活了。我这么做的目的和把吃饭的照片或者用美颜相机修了半天的自拍照放在朋友圈那样的目的差别还是很大的，我是为了告诉很多和我一样得这个病的人，得克罗恩病其实没什么大不了的，你还可以去建设属于你自己的生活，你还可以活的很幸福很快乐。

所以希望更多的克罗恩病病友可以







































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